sábado, 11 de abril de 2009

另一面現實

失去子女的痛,是永遠也無法釋懷的...看到一部不知名的電影裡,華髮蒼蒼的婦人這麼說。

時間是很好的藥,讓傷口慢慢癒合、定著,然後成型。

回去工作前,很是掙扎。

害怕面對人,也想,認識的人應該不知要如何面對自己,問與不問,都不是。

難。

想起懷牧蝶時,為了調整作息,每天11點前一定上床,早上9點到公司時,我總是跟肚子裡的她說:"娃娃呀,我們又是第一個到公司呢...。好熱好熱,mami先開電風扇,納納涼喔..."

幸好去年年底搬家了。

從家裡到公司的交通動線改變,沿途景緻截然不同於懷孕時期,沒有足以扯動淚腺的因子。

走進公司,警衛先生笑著招呼:"喔,好久不見,兒子?女兒?"

"女兒。"我說。

"真好真好,恭喜恭喜!"...

微笑道謝,走上二樓,開門,進入最裡頭,在辦公桌前坐下...安然無恙。

直到看見桌上是久久不見的友人寄來的賀卡。

傻傻的以為自己可以,拿起電話,聽到友人的聲音,再也忍不住哽咽...。

心口的痛,我知道會漸漸緩去,可專注於工作時,我卻無法不覺咎責,彷彿輕易的就把女兒誕生、離去的這一段關起。我因而恍神,生命在去年的10月21日劃開了好長好長的缺口,幾近透明的存在,在這一面現實。

不放棄

醫療改革基金會的《醫療爭議參考手冊》這麼說:

『由於醫師對於醫療風險的認知,與一般民眾有很大的落差,且一旦承認錯誤,將來若進入司法訴訟程序,將會成為不利的證據。因此,醫師在面對醫療爭議事件病家提出質疑時,基於自我保護原則,大多不會承認醫療過程有錯誤或疏失。』

身為病患本人及家屬,我們在遭遇失去愛女的悲劇後,唯一的要求就是︰院方誠懇面對,沒有任何隱瞞的說明,以釐清事情的真相。

但說明會時,不僅在場的三位婦產科醫師都無法針對「子宮為什麼破裂」的問題,給予清楚合理的回覆,代表院方出席的徐醫師甚至這麼總結︰「如果你們不相信﹙還是「不滿意」,我不記得明確用詞﹚我們今天的說明,可以去請教其他的婦產科醫師。如果有不一樣的回答,再跟我們社服室反應。」

總結的這句話,我們聽到兩層意涵。

第一個意涵是︰醫院很開放,希望我們多多聽聽外面的聲音。

但是很矛盾,我們是在慈濟接受醫療,為什麼醫院無法把握給我們說明,反而要我們去聽聽外面的聲音?

更矛盾的是,我們遵循徐醫師的指示去請教其他醫生,而其他醫生也的確給了不一樣的意見,我們在第二次說明會上提出後,主治醫師聽了不僅無法提出具體反駁的證據,只堅持「不可能」。既然如此,最初要我們去問其他醫生的意見,是什麼用意呢?

第二個意涵是︰溝通到此為止,我們該說的都說了。

帶著全然信任去慈濟接受醫療的我們﹙JOSE不止一次問我︰難道我們百分之百的相信醫生和醫院,錯了嗎?!﹚,遭遇了失去愛女的悲劇,醫院事後的立場卻是「不相信就去問其他醫生的意見」或「言盡於此」,這是慈濟醫院面對病人和家屬心有存疑時一貫的態度,還是給予我們的特殊待遇?

等待醫院答覆的這時,我們要自己「不帶期待」,但仍免不了有那麼一丁點希望,希望有機會瞥見似已惡質的醫.病關係中仍存有誠實以待的可能性…可能嗎?

***

離開馬丘比丘的回程車上,JOSE說他夢見女兒,不知為何她就是睡不好,每每他一放她到床上,她便醒來,哭鬧不停,就是要他抱著她……

JOSE問我娃娃要說什麼?

「不放棄。」我說。

種種疑慮

牧蝶走後,我和友人提起盤桓心中關於生產時的疑點,友人鼓勵我們問清楚。

去年﹙2008﹚12月22日,慈濟醫院應我們要求召開說明會,將近兩個小時的會議,針對我們的最重要疑慮「子宮破裂的原因」,醫院的回覆是︰「不知道」。

今年1月11日,醫院再應我們要求召開第二次說明會,主治醫師仍是相同回答︰「不知道子宮為什麼破裂。」

和醫院兩次的說明會上,主治醫師皆無法提出具體證據反駁我們從其他婦產科醫師得到的意見「子宮破裂可能是護士推壓造成的」,而我無法接受「不知道」的回答,嘗試從書本和網路找解答,發現子宮破裂的可能原因有︰

*子宮壁原有疤痕﹙如剖腹產、子宮肌瘤手術﹚因子宮收縮牽拉及子宮腔內壓力升高而發生斷裂。

*手術創傷。

*胎先露部下降受阻,原因可能是骨盆狹窄、頭盆不稱、胎位異常﹙如忽略性肩先露﹚、胎兒異常﹙如腦積水﹚、軟產道阻塞﹙如卵巢瘤嵌入骨盆腔﹚,均可使胎先露部下降受阻,為克服阻力引起強烈宮縮導致子宮破裂。

*不當使用催產素等。

關於生產過程,我記得清楚,主治醫師在生產過程中不下一次重複「寶寶不能這樣子太久」,說明會上醫師的回答是︰「仍舊有下降。」

但是,其下降進展是否不如預期?而一旦下降不如預期,護士持續在陣痛來時施壓,子宮內部壓力無法順著胎兒下降而出,當然必須尋他處出口。

這就是我們請教馬偕婦產科醫師後,他看了病歷因此判定是人為推壓造成我的子宮破裂,「胎先露部下降受阻,為克服阻力引起強烈宮縮,而導致子宮破裂」。

至於子宮破裂的跡象和症狀︰「典型的子宮破裂跡象和徵兆有︰胎兒窘迫﹙根據異常的胎心音判斷﹚、子宮內壓力降低、子宮收縮力減少、腹痛、已下降胎兒往內縮、出血和休克。」﹙The classic signs and symptoms of uterine rupture are as follows: fetal distress (as evidenced most often by pattern of abnormalities in fetal heart rate), diminished baseline uterine pressure, loss of uterine contractility, abdominal pain, recession of the presenting fetal part, hemorrhage, and shock.﹚

我在產台時曾明確表達「痛,不一樣」,其他婦產科醫師聽了也都肯定那就是了,因為子宮破裂的症狀之一就是「腹痛」。

在說明會上詢問主治醫師為什麼聽到了沒有立即處理,他無法回答,只說那是症狀之一,但不足以據此就決定剖腹。

子宮破裂是所有醫生都知道一旦發生就是非常緊急又危險的,而我清楚主訴「痛,不一樣」,主治醫師承認那是症狀之一,卻仍要等到其他症狀出現了才決定剖腹……再緊急的手術也來不及了!!

接受

加護病房29天,牧蝶努力忍痛撐著,就為了讓她的papi和mami面對一個經過數項醫學測試、主治醫師也下了判斷的殘酷事實︰牧蝶一輩子都要依賴呼吸管,預後也不會好轉。

接下來呢?

醫生建議我們轉民間呼吸照護病房,或是帶回家,交由牧蝶自己決定。

JOSE問我何時要接牧蝶回家時,我幾乎崩潰、泣不成聲︰「不行不行,太快了,我還沒準備好……」

他抱住失聲的我,神色戚然的說︰「多久才夠你準備好?愈久你會愈捨不得的……」

一日,早已過探訪時間,我們仍留在病房,這才知道,護士從餵食管灌入母奶前,必須先從牧蝶的口、鼻抽痰,4小時就一次……

JOSE因而明白了為何女兒到夢裡跟他說「痛痛」!

看到護士為牧蝶翻身、改換姿勢,她粉嫩嫩的小手小腳完全癱軟無力,我才醒覺到母親的自私,只想多留她一些時日,沒想到她打從出生就氣管內插管、鼻口抽痰、雙手雙腳輪流打針,或是輸入營養劑或是抽血檢驗…

出生3700公克,聽到的人都說她是個胖娃,本應在爸爸媽媽滿溢的愛裡健康成長,可是她無法睜開眼、全身麻木難以動彈,時時刻刻都在受苦。

***

回到Cusco後,人前看來平靜的我,只有在JOSE面前無須保留,一本滿是牧蝶照片的相簿,成了我隨身的必備品,思念切切,我沒辦法不去看她,看了淚又無法止,心口有個洞,摸不著,好痛……

有天JOSE說︰「你不能再這樣下去,要不然我會撐不住的……你知道為什麼到現在你都還沒有夢見娃娃嗎?因為她知道你還在傷心…不是不能傷心,但不要只想著娃娃無法和我們在一起的痛,也要想想我們有娃娃的喜悅,想想她的美麗,想想她曾帶給我們多大的滿足,即使只有短短的29天。娃娃一定希望她的mami好好的……除非你想念她時總是美好的,她才可能到你夢中相見。」

為了夢見女兒,我極力抑制情緒,慢慢慢慢的,淚不再任性潰堤,漸漸的,思及和牧蝶在一起的時光,我有了笑容……。

沒多久,我收到朋友轉寄來聖嚴師父圓寂的訊息,想到師父曾說的四它——面對它、接受它、處理它、放下它。

40天的遠行,是我「接受」牧蝶離去的旅程。

29天

周牧蝶,Almudena Chaska〈這是我婆婆在我生產前一天,和JOSE視訊時幫娃娃取的名,意即「星星」〉,我們期待日日夜夜的寶貝,一生下來即因缺氧太久,無法自發呼吸,住進加護病房。

短短29天,是她下人間來看顧她的papi和mami。

住院期間,每天早晚各一次,我帶著相機和集乳袋,和一群父母守候病房門外,等候探視時間到來,我們不認識彼此,卻有著共同的期盼:希望心肝寶貝有起色了,希望她離回家的日子更近了…

出生第三天,牧蝶全身仍舊水腫,醫生說是大腦受損,體內循環不好所致,所以也得靠導尿管排尿。幾天後,體重甚至破4000公克,營養劑量不得不減少…

好不容易,水腫消失了,體重下降了,她的身體機能似乎有了些進展,從餵食管出來的液體從最早的濁綠色變得透明後,醫生甚至宣告可以喝母奶了,我努力吞下湯湯水水所分泌的母奶終於派上用場。

沒多久,護士告訴我牧蝶消化得不錯,母奶增加到30CC了;移居保溫箱的她,護士為她戴上黃色小帽子、夾上kitty髮夾,氣色紅潤許多,即使口中的呼吸管時刻不離;一天,JOSE和我甚至看見她的頭微微轉動了,雖然醫生不確定那是什麼,我們欣喜不已;一天,她竟然開始打嗝了,規律的、不間斷的,再問醫生,得到的回答仍是不清楚……

醫生沒有說出口,我們心裡也明白,只能等待牧蝶的大腦測試結果。

而為了讓測試見效,要等注射她體內的抗痙攣藥效完全退去,才能知道大腦究竟受損狀況。

等待,唯有等待。

***

煎熬嗎?是的,牧蝶小小的身子要承受那麼多的外來物侵擾,出生後就一直住在加護,JOSE和我沒有辦法分分秒秒陪伴,不能抱她,不能擁她在懷裡吸母奶,不能幫她換尿布,不能幫她洗澡澡……好多好多的不能。

她住進保溫箱後一個多星期,我握著她的小手,忍著不掉淚,在她耳邊低語:「娃娃,再加油一下下好不好?睜開眼睛看看mami好不好?mami和papi等你好久好久了呢…」

JOSE打開mp3,不敢讓娃娃聽到我們的淚,都說她有感覺會難受……

但是,也不盡然都是痛苦,畢竟那是我們和牧蝶僅有的相處,和她說話,唱歌給她聽,摸摸她握握她的小手和小腳……

29天,是我們的女兒僅存的生命,很短很短很短。

農曆年前,我們回到久違的家,位於祕魯東南部的山城Cusco。

5年的變化不大,唯物價小漲,市中心外圍的住宅區多了幾棟高出4樓的建物…如昔的,好藍好藍的天、冷冽的空氣。

JOSE的知交知道我們回去的原因後說,去一趟馬丘比丘﹙Machu Picchu﹚吧,去跟那不知名的索求力量…

那本來就是JOSE的計畫之一,「我們要一起去。」他說。

為了趕搭凌晨5點的火車,我們前一晚便到鄰近小鎮Ollantaytambo住宿。沒有城市光害,璀璨的星星照得天空好美好美,也預告了隔天上山的好天氣。

早上7點多,入、出口處仿如小學生要遠足的沸騰氣氛,已參觀過和正要進去的人潮,滿滿。

5年前便跟著旅行團來過一次的我,卻覺陌生,直到踏進去了,記憶才浮現,教人驚嘆連連的印加遺址。

更教人意外的是,Wayna Picchu開放了,這是位於遺址內最高的一座山,上頭也發現了同樣切割且堆疊齊整的花崗岩石群。

於是我們興致勃勃的跟著人群排隊等著爬山去,直到管制人員問起:「票呢?」

我和JOSE一臉疑惑:「什麼票?」

他說明每天只開放400人攀登,早上6點開始領號碼牌。我們頓感沮喪,尤其是JOSE。

就在打算放棄時,一位當地導遊靠近問起:「想上去嗎?」我忙點頭。他拿出一張小小的紙說:「給你吧,我用不到了,但是只有一張。」我於是退出隊伍,走到一旁的石頭上等他。

到了驗票口,他不知為何被攔了下來,我在心裡跟娃娃說:「娃娃,保佑papi,保佑papi…」終於,他消失在入口處…

我獨自在遺址間閒晃,身旁盡是來自世界各地的觀光客,幾乎人手一台相機。

轉身看見一名少婦抱著新生兒,氣喘吁吁的坐著歇息,對我笑了笑,掀開胸衣,餵起母奶…我傻傻的直盯著她和懷中的寶寶,好美…那曾是我殷殷期待的呀…

算算時間差不多,我走回入口處,魚貫走出或是背包客或是當地人,無不臉通紅、汗水淋漓。

JOSE一看到我掩不住激動的問我有沒有聽到他在上面喚我?我笑笑搖頭。

他說他一進去就拚命往上爬,也不管氣喘不過來了,一路沒停的到了最頂峰,他對著群山嘶喊:Almudena, hija mia, te amo, te quiero!

下山前,JOSE找到一塊巨石,在石縫中放進他為我們的女兒留了一年多的馬尾辮。

在心裡看見你

牧蝶:

早上四點多,抵達PUNO,最靠近BOLIVIA的城。

mami和papi搭計程車到市中心,天還沒亮,不確定五年前來的guest house的位置,憑印象尋去,找到小巷了,卻不見招牌。

繞著中心廣場的周圍一家家詢價,都超出預算。天,終於亮了,好藍好藍的天。

昨天整理東西時,mami又掉淚了,前天才寫信給花媽,以為自己平靜許多了,沒想到這麼快又覺不行了。

Papi懂mami,說他知道mami好努力要撐著,努力為了他堅強起來,好多天了,也該是流淚的時候了。

不過,這回很快就平靜下來,你知道為什麼嗎?

因為mami在心裡看見你呢,看見你跟mami說:別哭,mami!

看見你美麗的小臉,沒有插呼吸管的模樣,mami好安慰....

繼續在市中心找了兩個多小時的旅社,沒著落。mami腳痠了,和papi進入廣場旁一家餐館用早餐,賣的是很簡單的食物,咖啡牛奶、牛奶咖啡(兩者其實是一樣的,一種讓你自己加牛奶,一種是端來就混在一起),還有麵包和玉米糰等等。

坐在曬得到陽光的門口旁,這裡海拔比CUSCO還高,每年2月和8月有來自全國各地的民俗舞蹈嘉年華,papi就是想看為期兩星期的舞蹈遊街,可是我們來早了...

此外還有個知名景點:Titicaca湖,是世上最高的淡水湖,位於秘魯和玻利維亞中間。湖上有幾座小島,明天要搭船兩小時到Tequila,一個遠離塵囂的遺世島嶼。

牧蝶,每每初到另一城鎮,mami總是恍惚著,會不會,過去這三個多月的種種,都是夢?

而恍神短暫,mami會回到現實,明白都不是夢,懷孕39周、你誕生、那29天...至今,好真,又不實。